Operativo all’U.O. di Neurologia dell’Ospedale di Eboli il “Centro per la Sclerosi Multipla”: Risultati, riconoscimenti, prospettive.

Intervista al Responsabile del Centro Sclerosi Multipla Ospedale “Maria SS. Addolorata” di Eboli (SA), Dottor Vincenzo Busillo a 10 anni dalla sua istituzione.

da POLITICAdeMENTE il blog di Massimo Del Mese

EBOLI – Il Centro Sclerosi Multipla presso l’Unità Operativa di Neurologia del Presidio Ospedaliero Maria SS Addolorata di Eboli, diretto dal Dott. Vincenzo Busillo è stato istituito ufficialmente nel gennaio 2006 a seguito di una specifica delibera della Regione Campania del dicembre 2015, riconoscendo al nosocomio ebolitano professionalità e capacità organizzative specifiche oltre che risultati eccellenti conseguiti nel corso del tempo.

Nel gennaio scorso ha compiuto 10 anni e pur non essendo di quelli “blasonati” per fondazione e operatività rispetto ad altri centri della Regione, i pazienti con sclerosi multipla, hanno rappresentato da sempre un riferimento costante in termini di interesse, impegno professionale e scientifico anche in rapporto alla elevata frequenza della patologia nel territorio.

Rispetto alla sua operatività, si calcola infatti una prevalenza di oltre 80 casi/100000 abitanti. Per questo motivo e per offrire un sostegno concreto ed un’assistenza più completa ai pazienti, e pur avendo da sempre avuto ottimi rapporti collaborativi con gli altri Centri  Regionali ed extra-Regionali operativi rispetto alla Sclerosi Multipla, si decise di intraprendere un percorso di autonomia verso il riconoscimento ufficiale del Centro.

I risultati raggiunti del Centro per la Scoliosi Multipla presso l’U.O. di Neurologia dell’Ospedale di Eboli sono il conseguente riconoscimento della professionalità dell’equipe del Dottor Vincenzo Busillo. Riconoscimento per una specialistica che si aggiunge alle altre come la Nefrologia, l’Oculistica, la Cardiologia e l’emodinamica, Radiologia, Ortopedia, Dermatologia e malattie Infettive, la divisione Maxillo facciale e tante altre che insieme rappresentano una garanzia per l’utenza dell’intero comprensorio che copre la Valle del Sele e la Piana del Sele. Per dare il giusto rilievo ai risultati conseguiti dall’equipe del Dott. Busillo del Centro Sclerosi Multipla di Eboli, composta dai suoi collaboratori e dalla collaborazione di tante professionalità come: Antonietta Di Lorenzo (Infermiera), Damiano Faccenda (Coordinatore infermieristico), Gabriella Mirra (TNF), Antonina Iuorio (TNF), Dott Nicola Iovine, Dott Raffaele De Sio, Dott Massimo Elefante, Dott Marcellino Sarno, Dott.ssa Concetta Palumbo, Dott Palmiro Cornetta, Dott Vincenzo Busillo (Responsabile Centro SM), Dott Francesco Galera, Dott.ssa Elena Merola, Dott.ssa Antonietta Liberto, Dott Giuseppe Bottiglieri; si chiede al Direttore Dott. Busillo come si articola, quali sono gli interventi, quali i risultati ha raggiunto e soprattutto quali le prospettive ci sono per il Centro..

Mi potrebbe descrivere l’organizzazione Centro?

Il Centro SM di Eboli ha una caratteristica peculiare che è in sintonia con l’elemento senza dubbio distintivo dell’Ospedale Maria Santissima Addolorata di Eboli e cioè la completa integrazione fra le professionalità presenti in loco fra le varie Unità Operative specialistiche. Tale contesto relazionale permette in termini di validità di risultati di superare la cronica carenza di risorse umane che in altri contesti rappresenterebbe un fattore estremamente limitante le attività. Ad Eboli invece paradossalmente tutto ciò si traduce in un potenziamento delle attività in termini professionali e scientifici anche in rapporto ad una efficace azione di coordinamento da parte della Direzione Sanitaria.

E in termini di differenti professionalità?

Al Centro SM di Eboli afferiscono varie figure professionali oltre che chiaramente quelle specificamente inerenti il contesto neurologico. Il personale sanitario oltre che dal neurologo è costituito da internisti, otorinolaringoiatri, oculisti, endocrinologi, cardiologi, urologi che pur facendo parte di altre Unità Operative del Presidio Ospedaliero afferiscono quasi giornalmente al Centro per una presa in carico costante diagnostica e terapeutica dei pazienti. Il personale parasanitario, costituito da tecnici di neurofisiopatologia, ortottisti, personale infermieristico dedicato, è diretto dal Coordinatore Infermieristico che armonizza in termini logistici e temporali anche lo svolgimento delle attività del Centro. Il Centro SM di Eboli fin dalla sua nascita, anche per la specifica formazione psichiatrica del sottoscritto, ha indirizzato in maniera particolare la propria attenzione verso gli aspetti neuropsicologici dei pazienti.  Per tal motivo è presente uno psicologo specificamente formato in neuropsicologia che valuta con test descrittivi e proiettivi i pazienti e ne assume la presa in carico con periodiche valutazioni e confronti diretti con lo psichiatra per eventuali terapie psicofarmacologiche.

Quindi un complesso di professionalità e rispetto all’aspetto socio-emotivo dei pazienti e di relazioni operatori-pazienti-famiglie?

Un altro aspetto tenuto in considerazione dal Centro SM di Eboli è il contesto sociorelazionale del paziente che sempre più spesso vive la propria condizione di malattia in termini di isolamento e di autoesclusione dai modelli relazionali comuni. A tal proposito sono stati attivati rapporti con le principali associazioni di volontariato territoriali che contribuiscono in maniera determinante a promuovere l’adattamento individuale dei pazienti, in genere proiettati verso quella reale prigione che è la sindrome da rottura sociale o social breakdown syndrome. Sono organizzate attività ludiche, relazionali, gite come ad esempio la partecipazione all’Udienza di Papa Francesco che ha rappresentato un momento di intensa partecipazione emotiva e di gioia per tutti noi. Recentemente è stata realizzata una significativa manifestazione il cui obiettivo è stato quello di promuovere una visione diversa della malattia oltre vecchi ed obsoleti pregiudizi sul decorso e sulla terapia. La manifestazione, intitolata “Smascheriamoci” ha avuto un grosso successo in termini di partecipazione ed è stata caratterizzata oltre che da un’impronta scientifica anche da spettacoli musicali e teatrali.

Spieghi le varie attività e i vari percorsi.

Le attività del Centro per la Sclerosi Multipla si articolano in:

• Procedure diagnostiche cliniche, laboratoristiche e strumentali
• Controlli clinici in regime di ricovero ordinario, D.H. ed ambulatoriali
• Protocolli terapeutici farmacologici con somministrazione e prescrizione di farmaci DMT e per le riacutizzazioni, protocolli terapeutici riabilitativi
• Terapia delle riacutizzazioni in regime di ricovero ordinario e D.H.
• Counsuelling medico-legale
• Formazione personale sanitario e parasanitario
• Attività epidemiologica: frequenza ed incidenza di tale patologia nel territorio competente.
• Attività informative e formative per operatori e pazienti sul territorio

Dal punto di vista strutturale (infrastruttura e apparecchiature) quali sono le risorse a disposizione del Centro?

Il Centro SM di Eboli, presente nella UO di Neurologia e Neurofisiopatologia, ha n. 5 posti-letto in ricovero ordinario e 2 posti-letto in D.H.. E’ dotato di apparecchiature per Elettroencefalografia, sia in veglia che in sonno, videoelettroencefalografia, polisonnografia, esami elettrofisiologici (elettromiografia, elettroneurografia, Potenziali Evocati visivi, acustici, somatosensoriali), laboratorio tossina botulinica per la spasticità ed i disturbi urinari. Si avvale dei laboratori di analisi della ASL Salerno di cui fa parte per indagini di laboratorio varie (chimica clinica, ematologia, biologia molecolare, immunologia). Gli esami neuroradiologici sono eseguiti presso i presidi presenti nella stessa ASL o presso strutture convenzionate ivi presenti.

Quanti sono i pazienti che si rivolgono a questo Centro?

Al Centro Sclerosi Multipla di Eboli afferiscono circa 250 pazienti: di cui circa 200 sono in trattamento continuativo con DMT; mentre gli altri con terapie sintomatiche o non farmacologiche.

La comunicazione della diagnosi è un momento molto delicato, come gestite questo aspetto?

Comunicare la diagnosi di una patologia specialmente se invalidante è uno degli atti medici più delicati nel rapporto medico-paziente in quanto prevede una serie di risvolti etici ed anche medico-legali. La nostra opinione è che qualunque notizia da comunicare deve essere in rapporto al rispetto della dignità della persona e ciò significa tener conto della sua personalità, del suo substrato socioculturale e delle sue aspettative.

Ovviamente rispettando il diritto del paziente.

Il diritto del paziente di conoscere in termini chiari la sua patologia deve essere salvaguardato in ogni senso evitando comportamenti o comunicazioni riduttive o ancor peggio illusorie che sortirebbero soltanto a alterare in maniera irreversibile l’alleanza terapeutica ed il rapporto di fiducia verso il Medico. E’ fondamentale cercare di spiegare al paziente in maniera chiara e senza l’utilizzo di “gerghi” professionali particolari la patologia, la sua natura e quanto oggi ed in futuro si potrà utilizzare in termini diagnostici e terapeutici, utilizzando tecniche tali da ridurre l’angoscia e promuovere l’accettazione della condizione. Con il consenso del paziente potrà essere coinvolto nella comunicazione anche il suo gruppo relazionale significativo (familiari, amici, ecc.).

Quindi è indispensabile anche la fiducia rispetto alle professionalità e alle cure che si praticano nel Centro.

Il paziente deve sapere di avere un team di persone che lo seguono, lo aiutano e che cercano di comprendere quali siano le sue esigenze non solo fisiche anche quando manifesta legittimamente la volontà di verificare il riscontro della sua condizione presso altre strutture. Egli deve essere consapevole della sua patologia, non affidarsi a fasi miti spesso presenti in maniera insidiosa nel suo entourage mediatico e tali da indurlo a scelte erronee.

In percentuale come si distribuiscono i vostri pazienti secondo le forme di SM?

Presso il nostro Centro le percentuali di forme di SM rispecchiano sostanzialmente la frequenza riportata nei vari studi epidemiologici. E’ da tenere presente che le CIS rappresentano una forma in relativo aumento nel corso degli ultimi anni. In particolare le CIS sono il 10-15%, le R-R il 55-60%, le SP il 10-15%, le PP il 10%, le RP il 10-15%.

Per quanto riguarda l’aspetto terapeutico quali sono le attuali possibilità per un paziente affetto da sclerosi multipla?

Senza alcun dubbio il bagaglio terapeutico per il paziente affetto da SM ha avuto nel corso degli ultimi anni uno sviluppo estremamente rilevante. Fino a qualche anno fa le sole armi terapeutiche per le terapie di base erano costituite dagli immunomodulatori (interferoni) e da immunosoppressori particolarmente incisivi in particolare per gli effetti collaterali a breve ed a lungo termine. Attualmente il ventaglio dei farmaci in particolare i DMT si è particolarmente allargato al punto da poter davvero personalizzare la terapia in base alle caratteristiche ed esigenze del singolo paziente. Tutto ciò ha contribuito a migliorare in maniera rilevante il rapporto del paziente con la malattia che viene percepita meno invalidante rispetto al passato. L’utilizzo dei nuovi farmaci di prima o seconda linea impone comunque una presa in carico più continua con controlli clinici e strumentali-laboratoristici più frequenti. Tale fatto permette un rafforzamento del rapporto medico-paziente che si traduce in una maggiore compliance alle stesse terapie. Bisogna però tener presente che le nuove terapie non sostituiscono forzatamente le precedenti specialmente quando la risposta terapeutica è valida: il dialogo e la scelta condivisa fra il medico ed il paziente permettono di valutare caso per caso l’approccio terapeutico più idoneo. Presso il nostro centro sono utilizzati tutti i farmaci attualmente in uso e sono forniti regolarmente dalla nostra farmacia ospedaliera dietro presentazione del piano terapeutico con l’accesso ai registri AIFA quando richiesto. Il monitoraggio della terapia è effettuato in regime ambulatoriale, DH o file F.

Il paziente con sclerosi multipla può con ragionevole certezza ben sperare per il futuro. Sappiamo che fra pochi anni avremo altri farmaci che saranno in grado non solo di agire sull’evoluzione della patologia ma anche permettere meccanismi di remielinizzazione che rappresentano  un passo avanti verso la guarigione o la reale stabilizzazione della stessa.

Come affrontate la disabilità e la necessità di riabilitazione? Cosa potete offrire ai pazienti in questo senso?

Il problema della disabilità è senza alcun dubbio uno dei n ostri impegni maggiori. Le valutazioni cliniche periodiche permettono di monitorare in maniera specifica con l’ausilio delle scale in uso l’andamento della disabilità che in tal caso rappresenta uno dei  parametri fondamentali per l’impostazione e la valutazione della terapia.

Presso il nostro  Centro non sono presenti terapisti della riabilitazione o fisiatri ma la valutazione riabilitativa viene comunque effettuata in primis durante i controlli con indicazione del programma terapeutico riabilitativo non soltanto neuromotorio con successivo confronto con gli specialisti del settore della ASL e dei Centri di Riabilitazione presenti sul territorio con i quali abbiamo un rapporto continuo e assiduo.

Negli ultimi anni c’è stata un’evoluzione che ha migliorato la qualità di vita dei pazienti? Cosa dobbiamo aspettarci per il futuro?

Il futuro dei Pazienti affetti da tale patologia è senza alcun dubbio più promettente rispetto anche a pochi anni fa in particolare in rapporto alle prospettive terapeutiche ma potrebbe essere molto più roseo se la Società in genere e le Istituzioni in particolare prendessero coscienza delle esigenze globali del paziente e del suo gruppo relazionale che nella quasi totalità dei casi vive una condizione di frustrazione e solitudine dovendo affrontare quotidianamente non solo le esigenze psicofisiche del congiunto ma tutto ciò che rende difficoltoso il percorso assistenziale in termini relazionali, burocratici ed economici. Le Istituzioni purtroppo sono molto spesso assenti in tal senso ed a sopperire molto parzialmente a tale carenza contribuisce il volontariato che con molte difficoltà è vicino a queste realtà.  Il Centro per la Sclerosi Multipla può fare molto a tal riguardo: può rappresentare il collante fra il paziente, la sua famiglia, le Istituzioni e la Società estendendo le sue attività e la sua funzione ai bisogni sociorelazionali derivanti dalla patologia. Il Centro per la Sclerosi Multipla di Eboli persegue tale impostazione cercando nei limiti del possibile di aiutare il paziente nelle sue esigenze sociali mediante il contatto continuo con associazioni, enti, istituzioni per la risoluzione di problematiche spesso insormontabili per i singoli oltre ad attività socializzanti e ludiche (gite, spettacoli, ecc.).

Il Centro per la Sclerosi Multipla assume un ruolo primario per il paziente in quanto su di esso egli polarizza le istanze emozionali derivanti dalla coscienza  della malattia. Per tal motivo gli Operatori devono essere consapevoli di rivestire il ruolo di vero e proprio care giver la cui funzione primaria è il rispetto della persona e dei suoi bisogni.

Quali sviluppi prevede per il suo Centro, nel prossimo futuro?

E’ di opinione comune che il Centro per la Sclerosi Multipla di Eboli rappresenta sempre di più un riferimento per i pazienti affetti da tale patologia e tutto ciò è testimoniato dai risultati del lavoro svolto. Gli Operatori quotidianamente con umiltà e sacrifici cercano di sopperire alla cronica carenza di risorse umane e logistiche con il proprio impegno che va  ben al di là dei compiti istituzionali. Tutto ciò è riconosciuto e condiviso dalle Istituzioni e rappresenta senza dubbio la garanzia di poter ben sperare per il prossimo futuro in termini di potenziamento delle risorse per poter assistere sempre in maniera energica la “persona” affetta da sclerosi multipla.

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Eboli, 29 marzo 2016