Convegno: “La Malattia di Alzheimer…15 anni dopo: Limiti e opportunità delle nuove Linee sulle demenze in Campania“.

Il convegno, organizzato dall’AIMA, l’Associazione italiana malati di Alzheimer presieduta dalla dott. ssa Caterina Musella, si tiene il 21 settembre 2015 in cui ricorre la XXII Giornata Mondiale dell’Alzheimer.

da (POLITICAdeMENTE) il blog di Massimo Del Mese

NAPOLI – Oltre 16 milioni di malati nel mondo, almeno 800 mila quelli diagnosticati in Italia: 6 ogni ora, 144 al giorno, oltre 50 mila all’anno di cui almeno il 10 per cento in Campania. Queste le cifre dell’Alzheimer in Italia che rimandano ad una realtà ancora più grave. Un’epidemia silenziosa, un’onda lunga e tragica che mortifica e mette in ginocchio pazienti e famiglie. Un nemico senza cura che ruba identità e memoria e che avanza spietato anno dopo anno come un’epidemia azzerando gli individui, confinando in un limbo senza senso e senza memoria interi nuclei parentali. L’Alzheimer dunque, con i bisogni della persona con demenza e del suo Caregiver in Campania: cosa è cambiato nella rete assistenziale in 15 anni alla luce delle  recenti Linee d’indirizzo regionali sulle demenze? A chiederselo è l’Aima Campania, l’associazione dei pazienti e delle famiglie da tre lustri in prima linea in un convegno che vede protagonisti alle Terme di Agnano venerdì 18 sia le famiglie che gli addetti ai lavori, medici e amministratori. “Perché se è vero che per l’Alzheimer non c’è cura – avverte Caterina Musella, presidente di Aima Campania – fondamentali sono i servizi alla persona, il sostegno sociosanitario e l’ausilio assistenziale. La rete che va dall’assistenza domiciliare ai ricoveri in Rsa in Campania fa acqua da tutte le parti. Pochi i servizi di degenza dedicati, ancora meno le realtà assistenziali e riabilitative a misura d’uomo, residuale l’assistenza domiciliare. E le associazioni dei pazienti sono sole e senza risorse come Davide contro Golia”.

“Sono passati 15 anni dal primo convegno che proponemmo nel 2000 – aggiunge Musella – e a pochi giorni dal 21 settembre, per celebrare la giornata mondiale dedicata alla malattia, abbiamo pensato di riproporre il tema dei bisogni della persona e delle famiglie”. Un percorso di approfondimento che si snoderà con una serie di iniziative che l’Aima ha organizzato per tutto il mese di settembre e fino a dicembre su tutto il territorio campano. “L’unica certezza è che il peso delle cure ricade tutto sulle famiglie, quando ci sono, e sul cosiddetto Care giver – aggiunge Musella – ma le risorse per accompagnare questa via crucis si disperdono in mille rivoli con pochi o nulli risvolti di sollievo a chi ha bisogno”. L’Alzheimer è una malattia cronica progressiva e degenerativa. Dalle prime amnesie al completo sfacelo della fase terminale impiega anni e anni. Un tunnel che le famiglie sono costrette a percorrere in solitudine.

Obiettivo condiviso è approfondire le opportunità offerte dal nuovo piano regionale demenze approvato prima dell’estate e trasformare le risorse in servizi reali. Quelli che oggi mancano.  Ridurre il carico sulle famiglie, offrire servizi di affiancamento che consentano il mantenimento del posto di lavoro e un minimo di vita sociale al Care Giver, gravato da un asfissiante peso di cura. Nel mirino anche il riconoscimento di questa cruciale figura assistenziale, per la cura dei malati. In proposito è Flora Beneduce, consigliere regionale del Forza Italia ad aver appena presentato in Consiglio la bozza di un progetto di legge per il riconoscimento del ruolo dei Care giver.

“Non è facile trovare risposte e soluzioni ad una malattia incurabile come l’Alzheimer, ma non impossibile. Non è facile trovare risorse ma non impossibile incrementarle e ottimizzarle. Come non è facile trovare cure per una Malattia non guaribile ma curabile, integrando a modelli assistenziali tradizionali quelli più innovativi. Empatia, condivisione, resilienza e forza degli affetti sono i capisaldi del progetto riabilitativo che propone l’Aima accompagnando la Persona e la sua famiglia, dal momento della diagnosi fino alle cure palliative. Un modo per far sentire le famiglie più competenti e un po’ meno sole.

L’Aima, insieme ad altri componenti, fa parte del Tavolo tecnico regionale sull’Alzheimer e nel nuovo piano demenze avrà il compito di verificare e monitorare l’attuazione del percorso di assistenza ai cittadini malati e l’andamento dell’utilizzo delle risorse in Campania.

I 130 mln del Piano azione e coesione

Ma intanto, mentre il 2015 volge al termine, l’attuazione del Piano d’azione e Coesione (Pac) relativamente ai Servizi di cura all’infanzia e agli anziani non autosufficienti è ancora incompleto e al palo.  Avviato dal Ministero per la coesione e la Commissione Europea, per mettere in campo un intervento aggiuntivo rispetto alle risorse già disponibili, non sembra aver avuto alcun impatto, o almeno nessuno di rilievo, sul territorio della nostra regione individuata, insieme alla Puglia, la Sicilia e la Calabria, quale destinataria di una consistente dotazione finanziaria per il triennio 2013-2015. Per la precisione 730 milioni, provenienti da fondi Ue, di cui 330 destinati ai servizi per gli anziani non autosufficienti (over 65) e 400 a quelli per l’infanzia (da 0 a 36 mesi). Un piano avviato d’intesa con la Commissione Europea, per accelerare l’attuazione di programmi che favoriscano la coesione tra le regioni dell’Unione Europea, riducendo le disparità esistenti. I risultati attesi per i servizi agli anziani non autosufficienti riguarderebbero l’aumento del numero di pazienti in assistenza domiciliare, aumento e qualificazione dell’offerta di servizi residenziali e semi-residenziali, miglioramento delle competenze di manager, operatori professionali e assistenti familiari, sperimentazione di protocolli innovativi di presa in carico personalizzata dell’anziano, socialmente “fragile”.

Da evidenziare che le risorse individuate per gli anziani nella prima fase, pari a 130 milioni di euro, ammontano a circa un terzo delle risorse ordinarie del Fondo nazionale per la Non Autosufficienza e quasi il doppio di quanto destinato alle 4 Regioni interessate per l’anno 2013 (circa 73 milioni di Euro).

Gli enti locali, i Comuni, sono i soggetti responsabili dell’erogazione dei servizi di cura sul territorio che potranno avere accesso alle risorse una volta soddisfatti i requisiti organizzativi e progettuali richiesti dai piani territoriali di riparto. Spetta invece al ministero dell’Interno il compito di monitorare tutte le fasi di attuazione e gestire la vigilanza sull’attuazione del Programma. Per la rendicontazione era previsto l’aiuto delle regioni ma nessuno sa dare risposte chiare.

In Campania e in generale al Sud la spesa per interventi e servizi sociali dei Comuni singoli e associati è meno della metà della media italiana (135 euro), salvo che per la Sicilia (74 euro) [Istat, 2013]. “Per un’attenta e reale analisi dei maggiori bisogni non solo è necessario un maggiore e sostanziale coinvolgimento con le parti sociali nella fase di concertazione e programmazione, ma è indispensabile anche prevedere fasi di monitoraggio e valutazione, al fine di verificare la reale qualità ed appropriatezza dei servizi erogati. “Ciononostante abbiamo ricevuto sporadiche convocazioni alle quali null’altro è susseguito”. L’Aima chiede all’Autorità Garante e di gestione dei fondi Ue e agli altri Uffici regionali e comunali interessati di conoscere, dei fondi stanziati, quanti la Regione Campania ne abbia spesi fino ad oggi e in che modo, quali gli obiettivi previsti e quali i risultati raggiunti. Cosa i cittadini campani dovranno aspettarsi tenendo conto che le preoccupazioni iniziali erano addirittura quelle della continuità delle risorse, per non creare false aspettative a chi si sarebbe visto sottrarre un servizio dal 2016 in poi. Oggi forse la reale preoccupazione è quella di sapere che la nostra Regione non ha mai realizzato alcun servizio di quelli previsti e che i cittadini campani hanno perso un’ennesima opportunità di poter vivere meglio”.

XXII Giornata Mondiale Alzheimer

21 Settembre 2015 “Insieme per non dimenticare chi dimentica: I Giornata di informazione e prevenzione Alzheimer in collaborazione con Federfarma presso alcune Farmacie del territorio”

L’AIMA, insieme a Federfarma sarà presente presso alcune Farmacie di Federfarma insieme alla quale AIMA  successivamente proseguirà un percorso a regime e più strutturato  per sensibilizzare, informare la cittadinanza sulle varie problematiche della Malattia

A Salerno e a Caserta l’AIMA sarà presente in alcune piazze con Camper messi a disposizione DA HOUSE HOSPITAL , per informare, sensibilizzare, prevenire e somministare test per la memoria con l’aiuto di esperti del Settore  patrocini di vari Enti ed Istituzioni (Regione, Aziende sanitarie ed Enti locali, Ordine degli Psicologi, Sicp, Simg, Sigg, Giardino dei Girasoli, Aip, Favo, Antea, Cittadinanza attiva, ondazione Ad Astra, Unicredit Anima, House  Hospital, Federfarma, ehcoButtler, Fish, etc….)

Napoli, 19 settembre 2015