Il Presidente della Società Italiana Cure Palliative Luigi Leopaldi scrive al Governatore Caldoro.

Le strutture di cure palliative non possono essere derubricate ad appendici secondarie di un vasto, e più generico, programma di assistenza domiciliare e codificate in accessi sporadici da parte di seppur qualificati ma isolati professionisti.

NAPOLI – Riceviamo e volentieri pubblichiamo la lettera, che il Dr. Luigi Leopaldi, Corrispondente Regionale Campania del SICP (Società Italiana Cure Palliative) e DH di Oncologia e Cure Palliative del P.O. S. Gennaro, ASL Napoli 1, ha inviato, al Presidente della Regione Campania, On. Stefano Caldoro, e per conoscenza ai componenti della V Commissione Regionale Campania, ai Consiglieri Regionali della Campania, ai Direttori Generali delle ASL Campania, ai Presidenti Provinciali degli Ordini dei Medici Campania, agli Organi di informazione Regione Campania, avente ad oggetto: “Cure Palliative in Campania: adempimenti urgenti Legge 38\2010”.

La lettera vuole evidenziare la scarsa attenzione e i ritardi verso le cure palliative e la terapia del dolore.

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Egr. Sig. Presidente, On.le Stefano Caldoro

non voglia ritenere scandalistico e provocatorio l’allarme che la SICP Campania le rivolge, esso rappresentando il reale stato di abbandono in cui versano e saranno destinati a versare i circa 5000 pazienti (adulti e pediatrici) terminali della nostra Regione. Con questa comunicazione siamo, pertanto, a richiederLe con sollecitudine la istituzione del Coordinamento Regionale per le cure palliative e la terapia del dolore contestualmente alla istituzione presso ogni Azienda Sanitaria Locale di una Unità Operativa Centralizzata di Cure Palliative.

La legge 38\2012, approvata all’unanimità dal Parlamento Italiano, ed il successivo Accordo Stato-Regioni del 25 luglio 2012, stipulato anche dai rappresentati della Regione Campania, definisce come livelli essenziali di assistenza la lotta al dolore inutile ed il soffrire con dignità, impegnando la Sanità Pubblica in un percorso di presenza e qualità: a differenza di quanto avvenuto in altre Regioni Italiane, ove si è avuto nel corso degli anni lo sviluppo di hospice e di cure palliative domiciliari, quasi nulla è stato fatto per i nostri concittadini.

Tale indifferenza ha radici storiche ed è il frutto di ripetute inadempienze proprie dell’Ente Regionale ( legge 39\1999 ; decreto legge 450\98; Il DPCM del 20\01\2000 ; Il Decreto del Ministero della Salute 5\9\2001; il DPCM 20\11\2001), carenze progettuali ed organizzative, mancata allocazione di risorse finalizzate, che hanno condotto solo a recepimenti formali di quanto imposto con leggi di Stato ed accordi istituzionali pur attivamente sottoscritti.

Ancora acuiscono, nel desolato panorama campano, le criticità che a breve riguarderanno gli unici tre hospice della Asl di Salerno (“Il Giardino dei Girasoli“ di Eboli; “La Casa di Lara“ di Salerno; l’Hospice di S. Arsenio) i cui avvicendamenti di personale ed ipotesi riorganizzative , ivi in essere, destano nostre serie perplessità.

Il convitato di pietra del debito pubblico e del disavanzo regionale, che pur pesantemente condiziona ogni ipotesi di sviluppo organizzativo e di edilizia sanitaria , non esime dal riprogrammare tutta l’offerta assistenziale secondo criteri di efficienza ed uguaglianza non sottraendosi le cure palliative a tale paradigma; anzi esse lo interpretano pienamente perché oltre a rispondere ad effettivi bisogni di salute si pongono anche nella logica della riduzione e della riqualificazione della spesa (territorialità, deospedalizzazione, integrazione di obiettivi, collaborazione tra pubblico e volontariato) che ben corrisponde ad un bilanciamento di costi e qualità dei servizi.

Sorprende, ancora, che, come ascoltato in recenti interventi pubblici di alcuni esponenti politici e dirigenziali della Regione Campania, l’inerzia istituzionale giunga sino alla inattendibilità dei dati epidemiologici e censitivi, offrendosi come specifica ed esaustiva forma l’assistenziale l’aver confinato le cure palliative in una sottoarticolazione della Delibera di Giunta Regionale n° 41 del 14\02\2011 “linee di indirizzi, profili e standard in materia di servizi domiciliari“, elaborata dal settore “fasce socio-sanitarie deboli“ della area generale Assistenza Sanitaria. Ancora peggio quando le stesse cure palliative si pensano erogate attraverso il sistema delle visite convenzionate in Assistenza Domiciliare da specialisti anestesisti delle varie Aziende Sanitarie Locali.

Entrambe gli strumenti richiamati risultano inappropriati per tipologia di prestazione erogata, progettazione assistenziale, integrazione disciplinare, di fatto ignorando quanto scientificamente evoluti, e legislativamente condivisi, siano i concetti di cura nella terminalità di malattia.

“Le cure palliative consistono nell”assistenza attiva e totale dei pazienti terminali quando la malattia non risponde più alle terapie ed il controllo del dolore, dei sintomi, degli aspetti emotivi e spirituali e dei problemi sociali diventa predominante“. “Le cure palliative hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. In questo senso la cura palliativa è un richiamo al più antico e basilare concetto di cura: provvedere alle necessità ed esigenze dei pazienti in qualsiasi luogo si trovino o abbiano scelto per essere curati, al domicilio od in ambito ospedaliero“. “Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire come un processo naturale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di garantire la migliore qualità di vita, sino alla fine”. (Dallo Statuto dell”Associazione Europea per le Cure Palliative).

Con queste finalità la legge 38  stabilisce la  creazione di una rete di cure palliative primariamente affidata a medici qualificati in grado di  gestire l’ammalato e la sua famiglia olisticamente, ovvero tenendo conto di quei bisogni clinici e relazionali che con particolare fattispecie si configurano nelle situazioni di terminalità. In ciò il medico palliativista deve essere esperto di terapia del dolore ( anche avanzata), nutrizione clinica, trattamento dei sintomi refrattari, sedazione palliativa, principi di bioetica e biodiritto, comunicazione con il paziente, relazione con le famiglie, coordinamento di altre figure professionali istituzionali e di volontariato, costruendo una presa in carico ed un progetto assistenziale centrato sugli effettivi bisogni del sofferente che è tale non solo per le inabilità fisiche progressive ma anche per il carico di angoscia esistenziale e di dilemmi etici che tale condizione comporta.

Gli aspetti più propriamente gestionali di risorse e strutture ovviamente non sono secondari per la conduzione di una rete assistenziale così costituita ma, a differenza di altri settori della medicina, essi devono essere affidati agli stessi soggetti professionalmente protagonisti di tale set di cura per le intuibili corrispondenze che si stabiliscono tra il livello organizzativo e quello terapeutico.

Tutto quanto premesso ci consente di affermare la centralità e l’autonomia delle strutture di cure palliative che non possono essere derubricate ad appendici secondarie di un più vasto, ma anche più generico, programma di assistenza domiciliare ovvero codificate in accessi sporadici da parte di seppur qualificati ma isolati professionisti.

Il dilungarci in questi aspetti descrittivi delle cure palliative si rende necessario per infrangere quel muro di ignoranza ed indifferenza che sinora ha impedito di interloquire in Campania tra Organi Regionali, Strutture Sanitarie e Società Scientifiche sulle vere tematiche di questo delicato settore  e consentirci di richiedere direttamente al Presidente della Regione, con urgenza, la istituzione del coordinamento regionale per le cure palliative (unitamente a quello della terapia del dolore) espressamente previsto dalle più volte richiamata legge 38.

E’ infatti questo lo strumento che più idoneamente si profila a raccogliere e raccordare negli specifici ambiti territoriali domande, risorse ed articolazioni di intervento secondo logiche di indirizzo culturale e programmatorio conformi agli obblighi di assistenza e cura sinora richiamati.

Per quanto auspicabile dalla nostra Società, comunque consapevole delle difficoltà finanziarie che attualmente renderebbero impossibili realizzazioni più ampie, sarebbe necessario giungere a breve alla istituzione presso ogni Azienda Sanitaria Locale della Regione Campania di un Nucleo Centrale di Cure Palliative che , oltre a coordinare il già esistente, sia luogo di confluenza di  tutte le richieste di assistenza per la terminalità ( oncologica e non oncologica) e sviluppando con esso almeno un hospice che sia di raccordo tra le esigenze del territorio e della ospedalità afferente.

Tutti gli indicatori ministeriali confermano che la Regione Campania è l’ultima regione italiana per numero di hospice e di palliativisti, cresce ( purtroppo con sottostima del dato ) il numero dei pazienti oncologici che muore in ospedale nei reparti di degenza ordinaria o per acuti, si incrementa l’incidenza della patologia oncologica e delle malattie cronico degenerative, e questo ci appare più che sufficiente per sperare che l’attenzione generale dei cittadini campani sia in grado di attivare processi virtuosi programmazione sanitaria ed adeguata assistenza anche in questo campo. Non vorremmo che , come talora già accaduto, i nostri ammalti perdano un diritto senza averlo mai goduto.

La ringraziamo per l’attenzione.

Il presente testo è stato condiviso dal Dott. Giorgio Trizzino , già Presidente Nazionale SICP ed attualmente Responsabile Macroarea Sud SICP. Cofirmatari : Dott. Arturo Cuomo – Responsabile UOSD Terapia del Dolore Istituto Pascale Napoli ; Dott. Armando De Martino – Responsabile Hospice Eboli- Dott. Luigi Ievoli – Responsabile Cure Palliative ASL Caserta.

Dott. Luigi Leopaldi

Napoli, 18 novembre 2012