8 marzo 2022, Festa della Donna, ore 17.30-20.00 webinar dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
A.N.I.Ma.S.S. ODV ha organizzato, in collaborazione con il Dipartimento di Psicosomatica dell’Università di Verona la 3ª edizione del Convegno “Le Donne per le Donne Raccontarsi e Raccontare la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica”.
da POLITICAdeMENTE il blog di Massimo Del Mese
VERONA – Martedì 8 marzo 2022 dalle ore 17.30 alle 20.00 si terrà un webinar, dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S. ODV) che ha organizzato, in collaborazione con il Dipartimento di Psicosomatica dell’Università di Verona, la 3a Edizione dell’Evento con il Convegno: “Le Donne per le Donne Raccontarsi e Raccontare la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica“; con Saluti ed interventi di Autorità al femminile, Donne malate, Donne medico e Donne Avvocato. Con le Autorità e le relatrici si rifletterà su una patologia rara, discriminata e ancora poco conosciuta.
L’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV è un punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia. Essa offre ai malati informazione, assistenza, consulenza e si batte per il riconoscimento di questa Sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie. Nell’ambito di questo importante Evento webinar alla sua 3a Edizione sarà celebrata la Festa della Donna ma in modo inusuale all’insegna della tutela e dignità delle Donne malate di Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, malattia ancora non inserita nei LEA come rara. In questa importante occasione interverranno tra le Autorità:
- la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare,
- la Sen. Maria Rizzotti, Membro della XII Commissione Igiene e Sanità, Vicepresidente della Commissione d’inchiesta per il Femminicidio e per la violenza di genere,
- l’On. Dr.ssa Fabiola Bologna Commissione Affari Sociali – Sanità,
- la Cons. Anna Maria Bigon, 5a Commissione Sanità Regione Veneto,
- la Dr.ssa Chiara De Stasio, Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania,
- la Dr.ssa Daniela Marotto, Presidente CReI, ecc.
Interverranno specialiste della grave patologia che risponderanno alle criticità delle Donne malate e ai bisogni inevasi e saranno affrontati anche le criticità con le Donne che fanno politica. La sofferenza e le storie personali verranno esposte da Donne malate, ma anche condivise e comprese.
Interverrà l’Avv. De Felice, Matrimonialista e Familiarista e a conclusione lo Psichiatra Prof. Francesco Amaddeo, dell’Università di Verona che ci ospiterà e collabora con la nostra Associazione.
A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, è stata fondata nel 2005 dalla Dott.ssa Lucia Marotta (attuale Presidente) e rappresenta l’unico punto di riferimento a livello nazionale per la Tutela e i diritti dei malati affetti dalla Sindrome di Sjögren.
Link video/intervista su Rai parlamento andato in onda il 4 marzo 2022 su Rai 3 sulla rara malattia: la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica.
Verona, 6 marzo 2022
