27 Luglio 2019, 5ª Giornata Mondiale Sindrome di Sjögren, 23 Luglio, ore 11.00, Ordine dei Medici, Salerno, conferenza stampa.
L’A.N.I.Ma.S.S. Onlus, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, presieduta dalla Drssa Lucia Marotta, ha organizzato per il 23 luglio una Conferenza stampa in collaborazione con l’Ordine dei Medici per promuovere la Giornata Mondiale con un Simposio per confrontare e approfondire le prospettive della malattia.
da POLITICAdeMENTE il blog di Massimo Del Mese
SALERNO – Il 27 Luglio 2019, in occasione della celebrazione della 5ª Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, 23 Luglio, ore 11.00, Sala Riunioni, Ordine dei Medici, Salerno, l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, ha organizzato una conferenza stampa in collaborazione con l’Ordine dei Medici, per promuovere la Giornata Mondiale con un Simposio per confrontare e approfondire le prospettive della malattia. La circostanza è anche l’occasione per presentare PDTA e risultati relativi a due ricerche sulla Sindrome di Sjögren.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta frequentemente contro un fantasma senza nome e con percorsi diagnostici difficili.
Queste patologie, quando non riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria, finiscono con essere private di adeguate risorse sia nel versante diagnostico-terapeutico sia nel settore della ricerca. Così é per la Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.
La Giornata Mondiale organizzata dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinata dall’Istituto Superiore di Sanità, dal Ministero della Salute, dal Comune di Salerno, dall’Università degli Studi di Salerno, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dall’ASL di Salerno, dalla Federfarma Salerno, dalla FIMMG di Salerno, dall’Ordine delle Ostetriche di Salerno, dall’AIDM, dall’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, dall’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona, dalla Direzione Generale dell’ULSS 9, dalla S.I.Fi.R, dall’A.I.F.I. , dal CSMG,ecc.
Alla Conferenza stampa del 23 Luglio, interverranno le massime Autorità locali, regionali e nazionali, i massimi esperti della patologia e ricercatori:
- Il Presidente dell’Ordine dei Medici, Dott. Giovanni D’Angelo;
- Il presidente dell’Albo degli odontoiatri; Dott. Gaetano Ciancio
- Membri del Consiglio Direttivo e Commissione Odontoiatrica
- La Referente delle malattie rare ASL Salerno, Dott.ssa Maria Immacolata Borrelli;
- Il Responsabile U.O.C. Medicina Legale INPS Salerno, Dott. Oscar Petruzzella;
- Il Dirigente Medico Servizio Igiene e Medicina del Lavoro ASL Salerno, Dott. Vincenzo Ronca;
- La Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Dott.ssa Lucia Marotta;
- La Rappresentante Provinciale delle Donne Medico, Dott.ssa Giuseppina Plaitano; Rappresentanti dei MMG e Dirigenti Medici Ospedalieri e Territoriali, Specialisti ambulatoriali
Contatti: Dott.ssa Lucia Marotta 333.8386993, Presidente A.N.I.Ma.S.S. ONLUS
Salerno, 16 luglio 2019
