20/23 settembre, 4° Raduno Famiglie del Sud-Campania, “Sindrome Cri du Chat”. L’incontro é promosso dal Comune di Campagna.
Evento medico-scientifico organizzato dall’Associazione ABC “Bambini Cri du Chat”, si terrà a Campagna presso l’Hotel Capital da giovedi 23 con inizio ore 17.00 a domenica 23 fino alle ore 13.00. Un convegno per parlare di una malattia rara e di disabilità infantile.
da POLITICAdeMENTE il blog di Massimo Del Mese
CAMPAGNA – A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat è un’organizzazione nazionale no-profit che dal 1995 si occupa di persone affette dalla Sindrome del Cri du chat, malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di unframmento del cromosoma 5. La malattia viene diagnosticata nella maggioranza dei casi alla nascita, non si cura con farmaci ma precoci terapie riabilitative possono migliorarne la prognosi. Gli obbiettivi dell’associazione sono la promozione della ricerca scientifica, la divulgazione di linee guida adeguate per la crescita e lo sviluppo di questi bambini, promozione del mutuo aiuto fra le famiglie, mettere fine all’isolamento delle famiglie colpite.
Durante il convegno parleremo di ricerca genetica, di terapieriabilitative ed educazione. Saranno inoltre illustrati i progetti che l’associazione ha attivato negli ultimi anni. Verranno affrontate problematiche relative alla disabilità portata dalla malattia, i rapporti con le Istituzioni,l’inserimento scolastico, il “durante” e “dopo di noi”.
Nei giorni del raduno sono previste visite di follow-uporganizzate dall’equipe di specialisti del nostro Comitato Scientifico che aggiorneranno il nostro Progetto Database; Sarà inoltre portata avanti un’importante indagine genetica.
Il raduno è organizzato con il fondamentale aiuto delvolontariato locale; l’organizzazione prevede infatti che, mentre i genitori seguono il convegno, i figli vengano intrattenuti in una apposita“ludoteca” con volontari ed animatori. Al convegno saranno presenti Istituzioni, autorità locali e specialisti del settore; Questo convegno è dedicato a famiglie, operatori sociali, insegnanti di sostegno, amministratori pubblici.
Informazioni:
Domenico Ruggiero, referente A.B.C. per la Campania, cell. 340.2498741
Costanza Riccardi,organizzazione A.B.C., cell. 335.7010503
Daniele Cavari responsabile progetti A.B.C., cell. 329.2804371
Campagna, 13 settembre 2018
